Se estima que pueden pasar cerca de cinco años antes de que un paciente reciba un diagnóstico certero de una enfermedad rara.
Millones de personas que padecen enfermedades raras enfrentan un camino lleno de incertidumbre y desafíos significativos, como los prolongados procesos de diagnóstico y la dificultad para acceder a tratamientos especializados, lo que impacta negativamente su calidad de vida e, incluso, puede llevar a la muerte.
Actualmente, se estima que alrededor de 400 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara, pero menos del 10% cuenta con un tratamiento efectivo. En promedio, pueden transcurrir 4.8 años y la opinión de 7.3 especialistas antes de que un paciente reciba un diagnóstico adecuado, debido, en gran parte, a la confusión de sus síntomas con los de otras afecciones.
Además, diversos factores dificultan un diagnóstico preciso, entre ellos, las limitaciones en políticas públicas, el acceso restringido a la información, la falta de concienciación, la escasa disponibilidad de tecnologías avanzadas y las desigualdades en el sistema de salud, que afectan de forma desproporcionada a pacientes de enfermedades raras en comparación con pacientes de enfermedades crónicas comunes.
Un día de conciencia
Este próximo viernes 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un espacio simbólico para promover la equidad y el acceso a la salud para las personas que viven con uno de estos padecimientos, mejorando sus vidas con una atención integral que incluya un diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, asistencia médica y acompañamiento social, involucrando a los profesionales sanitarios, instituciones de salud, estructuras políticas, y al público en general.
“Estas personas se enfrentan a diario con una serie de obstáculos, desde el acceso a una atención médica y un tratamiento de calidad. Sabemos que el 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo, de ahí nace la inquietud de contar con herramientas eficaces y de apoyarse en una infraestructura sanitaria que fomente la recopilación de datos y la investigación médica, además de colaboraciones entre actores claves de ecosistema de salud”.
comentó el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y Caribe.
A nivel mundial, existen más de 10,000 enfermedades raras, muchas de ellas de carácter grave, crónico y progresivo, con síntomas que se agravan con el tiempo, lo que puede generar discapacidad en los pacientes e incluso llevarlos a la muerte.
Debido a su baja prevalencia, el conocimiento y la experiencia médica sobre estas condiciones son limitados, lo que con frecuencia resulta en una atención inadecuada. Además, el impacto de estas enfermedades no se restringe solo a quienes las padecen, sino que también afecta a su entorno cercano, incluyendo familiares, amigos, cuidadores y la sociedad en general.
Reducir los obstáculos en el acceso a la atención para las personas con enfermedades raras representa un desafío clave que puede mejorar significativamente la vida de los pacientes y sus seres queridos, además de generar un impacto positivo en los sistemas de salud y en la economía a nivel global.
FUENTE / IMÁGENES: Nota de Prensa.